Eksperci o potrzebie uporządkowania leczenia chorych na Parkinsona

Brak systemowej opieki nad pacjentami

Kolejnym istotnym problemem jest brak systemowej opieki nad pacjentami, którzy mają wszczepiony neurostymulator – takiej, jaką mają na przykład osoby z chorobami sercowo-naczyniowymi. Dla pacjentów kardiologicznych stworzono poradnie stymulatorowe. Tymczasem neurostymulatory są znacznie bardziej skomplikowane niż stymulatory w kardiologii, ocenił specjalista. – Pacjenci z chorobą Parkinsona przez kilka miesięcy czekają na uruchomienie stymulatora, ponadto potrzebują kontroli urządzenia przez miesiące i lata, a czasami także jego regulacji. Dlatego powinni mieć zapewnioną kompleksową opiekę neurologa. Niestety, takiej procedury nie ma w koszyku świadczeń gwarantowanych. To tak, jakbyśmy dali pacjentowi mercedesa, ale nie dali mu do niego kluczyków – powiedział dr Koziorowski. Dodał, że uporządkowanie tego systemu pozwoliłoby lepiej wykorzystywać pieniądze publiczne.

– Samo założenie stymulatora nie gwarantuje poprawy u chorego. Trzeba go jeszcze zaprogramować i potem ustawić leki, co wymaga dodatkowej ekspertyzy – podkreślił prof. Sławek.

Prof. Tomasz Mandat, kierownik Kliniki Nowotworów Układu Nerwowego NIO-PIB w Warszawie, dodał, że korzyści z głębokiej stymulacji mózgu są bardzo duże. – Pacjenci z chorobą Parkinsona zyskują dzięki niej lepszą jakość życia, mimo że choroba postępuje – tłumaczył. W jego ocenie pewnym rozwiązaniem może być stworzenie etatu czy też specjalności pielęgniarki neuromodulacyjnej, która w przyszłości mogłaby wspierać neurologów w programowaniu stymulatorów.

Finansowanie najnowszych metod leczenia Parkinsona

Eksperci zwrócili też uwagę na potrzebę finansowania najnowszych metod leczenia dla chorych na Parkinsona. Jedną z nich jest zogniskowana ultrasonografia chirurgiczna FUS (focused ultrasound surgery). Jest stosowana przy drżeniu samoistnym, które jest bardzo dokuczliwym objawem. Polega na zastosowaniu skoncentrowanej wiązki ultradźwięków, która przenika do tkanki mózgowej, a całość zabiegu jest kontrolowana i monitorowana przy użyciu rezonansu magnetycznego.

– FUS jest metodą stosunkowo prostą, nie wymaga otwierania czaszki, a pacjent współpracuje z nami w trakcie całego zabiegu. (…) Niestety, ta metoda nie jest refundowana w Polsce i ważne by było rozważenie potencjalnej refundacji dla wąskiej grupy pacjentów, czyli dla chorych z drżeniem samoistnym – tłumaczył dr Koziorowski. Zaznaczył, że chodzi zwłaszcza o osoby starsze, które nie mogą być poddane głębokiej stymulacji mózgu.

Udoskonalone terapie, które dają chorym szanse na lepsze życie

Pojawiły się również udoskonalone terapie infuzyjne, które są znacznie wygodniejsze dla pacjentów i poprawiają ich jakość życia. Jedną z nich jest system do podskórnego podawania apomorfiny ze znacznie mniejszą i wygodniejsza pompą, a druga to system do podskórnego podawania lewodopy z karbidopą, który mógłby zastąpić wlew dojelitowy.

Prof. Sławek ocenił, że podskórne podawanie lewodopy z karbidopą to zupełnie inna forma terapii, dająca szansę wielu chorym na lepsze życie.

Dodał, że działania terapeutyczne u chorych na Parkinsona zmierzają do tego, by dać im możliwość partycypacji w życiu zawodowym, rodzinnym, społecznym. – Te udogodnienia są na wyciągnięcie ręki, są do uporządkowania i nie będą wielkim obciążeniem ekonomicznym – ocenił specjalista.

Wprowadzenie programu opieki koordynowanej

Eksperci podkreślali też, że niezbędne jest wprowadzenie programu opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobą Parkinsona.

Odnosząc się do projektów programów dla tej grupy chorych sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Wojciech Konieczny powiedział, iż „szkoda, że zostały opracowane i odłożone na bok”. – Trzeba do nich wrócić, sprawdzić, jakie są założenia i na ile jest to wszystko możliwe do wdrożenia. Są oczywiście pewne obiektywne trudności, bo neurologów jest mało, mamy duże braki również w tej ostrej, udarowej neurologii (…) i MZ musi być tutaj silnym regulatorem – mówił.

Przypomniał też, że obecnie trwa przerwa w kontynuacji prac rządowych i następuje zmiana zakresów odpowiedzialności poszczególnych ministrów. – To oddziałuje na wieloletnie plany. Czuję się jednak zobowiązany tymi problemami się zainteresować i to będę czynił – zapowiedział. Dodał, że zrozumiałe jest, iż pacjent po rozpoznaniu choroby powinien być poddany konkretnej terapii, następnie rehabilitacji. – I to niekoniecznie powinno być prowadzone w postaci pilotażu. To powinno być normalnym działaniem systemu – podsumował.

Źródło: PAP Nauka w Polsce

Czytaj też: W Polsce brakuje elektronicznego rejestru przypadków sepsy