Rusza platforma ekspercka „Choroby Rzadkie Optymalnie”

W czwartek, 30 marca 2023 r. przy Polskiej Koalicji Medycyny Personalizowanej inauguruje swoją działalność projekt edukacyjny – platforma ekspercka Choroby Rzadkie Optymalnie. Jest to odpowiedź na potrzebę praktycznego wsparcia zmian systemowych i klinicznych w obszarze chorób rzadkich.

– Zmiany, które dzieją się już teraz, a także te które będą miały miejsce w niedalekiej przyszłości, rodzą i będą rodzić problemy oraz wątpliwości realizacyjne na poziomie ośrodków diagnostyczno-terapeutycznych. Polska Koalicja Medycyny Personalizowanej dostrzegając ten problem, zdecydowała się uruchomić platformę edukacyjną Choroby Rzadkie Optymalnie, które ma być miejscem dzielenia się ekspercką wiedzą i dobrymi praktykami w zakresie realizacji polityk zdrowotnych państwa nakierowanych na choroby rzadkie – powiedziała dr hab. n med. Beata Jagielska, Prezes Zarządu Polskiej Koalicji Medycyny Personalizowanej.

Sytuacja chorych na choroby rzadkie w Polsce powoli ulega stopniowej poprawie, a decyzje refundacyjne z ostatnich lat zmieniły perspektywy życiowe pacjentów w kilku obszarach terapeutycznych. Poprawa diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce zostały wpisane przez Ministra Zdrowia na listę priorytetów zdrowotnych kraju.

Przyjęty w 2021 r. Plan dla Chorób Rzadkich zakłada wprowadzenie bardzo istotnych zmian w polityce zdrowotnej państwa w obszarze chorób rzadkich, w tym m.in. systemową poprawę dostępu do diagnostyki i leków, powołanie wyspecjalizowanych ośrodków eksperckich dla chorób rzadkich, stworzenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką oraz uruchomienie platformy informacyjnej „Choroby rzadkie”.

Zmiany zapowiedziane w Planie będą sukcesywnie wdrażane w najbliższej przyszłości. Pracuje nad tym intensywnie Rada ds. Chorób Rzadkich pod przewodnictwem prof. Anny Latos-Bieleńskiej i 7 dedykowanych poszczególnym zagadnieniom grup roboczych. Każde rozwiązanie systemowe wymaga jednak praktycznego wsparcia realizacyjnego i edukacyjnego w zmierzeniu się z wyzwaniami zarówno klinicznymi, jak i administracyjnymi oraz organizacyjnymi. Takie wsparcie jest celem działań platformy eksperckiej Choroby Rzadkie Optymalnie.

„Choroby Rzadkie Optymalnie” – rusza nowa platforma ekspercka

Jej adresatami są przede wszystkim personel medyczny i kierownictwo ośrodków prowadzących diagnostykę i terapię chorób rzadkich, lekarze w trakcie szkolenia specjalizacyjnego, lekarze pierwszego kontaktu, pracownicy Ministerstwa Zdrowia, a także przedstawiciele NFZ i AOTMiT.

Programy edukacyjne realizowane w ramach platformy eksperckiej Choroby Rzadkie Optymalnie będą odbywać się w postaci bezpłatnych cyklicznych, interaktywnych wykładów online (webinarów), umożliwiających nie tylko zadawanie pytań, ale również omawianie zgłoszonych przez uczestników problemów i przypadków.

Tematem pierwszego programu edukacyjnego, złożonego z 5 webinarów, będzie „Przełom w terapii mukowiscydozy. Wyzwania kliniczne i administracyjne w praktyce”. Patronat nad tym programem objęło Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Źródło: materiały prasowe

Czytaj też: Ustawa o badaniach klinicznych produktów leczniczych stosowanych u ludzi podpisana przez prezydenta