Jest raport porządkujący rozproszone źródła danych zdrowotnych w Polsce

Raport „Mapa źródeł danych medycznych w Polsce” wskazuje, w których instytucjach i w jakich archiwach znajdują się dane medyczne mogące usprawnić diagnostykę pacjentów. − Nie da się dziś prowadzić rzetelnych badań ani rozwijać nowoczesnej medycyny opartej na faktach bez uporządkowania, jakimi danymi dysponujemy − twierdzi Krzysztof Kurowski, wiceprezes Naukowej Fundacji Polpharmy.

Naukowa Fundacja Polpharmy i fundacja AI One Health przygotowały raport „Mapa źródeł danych medycznych w Polsce”.

− Od lat wspieramy projekty, które realnie wzmacniają polską naukę i poprawiają jakość systemu ochrony zdrowia. Zdecydowaliśmy się zaangażować w ten raport, ponieważ bez uporządkowania i zrozumienia, jakimi danymi medycznymi dysponujemy, nie da się dziś prowadzić rzetelnych badań, podejmować dobrych decyzji systemowych ani rozwijać nowoczesnej medycyny opartej na faktach. „Mapa źródeł danych medycznych w Polsce” to fundament − narzędzie, które porządkuje rzeczywistość i tworzy wspólny punkt odniesienia dla nauki, lekarzy, regulatorów i decydentów. Wierzymy, że tylko w oparciu o wysokiej jakości dane możemy budować rozwiązania, które rzeczywiście służą pacjentom i bezpieczeństwu systemu zdrowia − mówi Krzysztof Kurowski, wiceprezes Naukowej Fundacji Polpharmy.

Typy i struktura danych

„Mapa źródeł danych medycznych w Polsce” to pierwsze tak szerokie i systemowe opracowanie, które porządkuje rozproszone źródła danych zdrowotnych funkcjonujące w naszym kraju.

− Publikacja identyfikuje kluczowe typy danych − od rejestrów i baz administracyjnych, przez dane kliniczne i populacyjne, po dane generowane przez pacjentów − oraz opisuje strukturę ich gromadzenia, zarządzania i udostępniania. Opracowanie pokazuje, że mimo rosnącej ilości danych medycznych ich potencjał pozostaje w dużej mierze niewykorzystany z powodu fragmentaryczności systemu, braku interoperacyjności oraz niejednoznacznych ram prawnych − dodaje Krzysztof Kurowski.

Raport szczegółowo analizuje bariery prawne, organizacyjne i technologiczne, które utrudniają prowadzenie badań naukowych, ocenę jakości leczenia oraz wdrażanie innowacyjnych rozwiązań, w tym narzędzi opartych na sztucznej inteligencji. Jednocześnie podkreśla, że ochrona danych osobowych i ich odpowiedzialne wykorzystanie nie są sprzeczne, lecz wymagają spójnych zasad, jasnych procedur i współpracy instytucjonalnej.

Rekomendacje i bezpieczeństwo

„Mapa źródeł danych medycznych w Polsce” zawiera również konkretne rekomendacje systemowe i legislacyjne, wskazujące kierunki zmian niezbędnych do budowy bezpiecznego, interoperacyjnego i efektywnego ekosystemu danych zdrowotnych. Publikacja wpisuje się w europejskie procesy związane z rozwojem Europejskiej Przestrzeni Danych Zdrowotnych (EHDS) i stanowi ważny głos w debacie o przyszłości ochrony zdrowia w Polsce.

− Zaufanie pacjentów do służby zdrowia jest niezbędne, żeby powstawały rejestry danych. Jest wiele do zrobienia, gdyż ciągle zbyt często wypływają informacje o stanie zdrowia pacjentów. Prowadzimy szkolenia, audyty, kontrole, nakładamy kary. Istotne są procedury, zabezpieczenia i codzienna praca nad bezpieczeństwem − przekonuje Mirosław Wróblewski, prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych.

Narzędzie referencyjne

Raport przygotowano jako narzędzie referencyjne dla decydentów, regulatorów, środowiska medycznego i naukowego, a także instytucji publicznych i organizacji zaangażowanych w rozwój systemu ochrony zdrowia opartego na danych. Dane medyczne mogą być pomocne np. lekarzom.

− Problem polega na ograniczonej dostępności dla szeregowego lekarza, który ma kontakt z pacjentem. Żeby rzeczywiście mógł zastosować aktualną wiedzę medyczną, musi do niej dotrzeć w łatwy, ale przede wszystkim szybki sposób, po to żeby rzeczywiście pomóc pacjentowi, który się do niego zgłasza z określonym problemem − mówi Grzegorz Wrona, sekretarz Naczelnej Izby Lekarskiej.

Dane medyczne mogą być wykorzystywane przez systemy informatyczne, także sztuczną inteligencję. Jarosław Protasiewicz, dyrektor Ośrodka Przetwarzania Informacji − Państwowego Instytutu Badawczego, zauważa, że AI odgrywa coraz większą rolę w opiece zdrowotnej. Sztuczna inteligencja na podstawie danych medycznych może wspierać diagnostykę obrazową czy prowadzić spersonalizowaną diagnostykę medyczną.

− Tym raportem udowadniamy, że można stawiać na efektywną, skuteczną, międzysektorową współpracę, łączyć środowiska, które czasami mają różne interesy. Pokazaliśmy, że biznes rozumie naukę i chce ją wspierać. Nauka z kolei nie boi się biznesu i potrafi z nim rozmawiać. A jeżeli taka współpraca stanie się standardem, to będziemy mogli mówić o skutecznych zmianach systemowych, których każdy w naszym kraju potrzebuje, żeby jutro dla każdego było odrobinę lepsze − podsumowuje Aneta Sieradzka, prezeska fundacji AI One Health.

„Mapa źródeł danych medycznych w Polsce” jest dostępna tutaj.

Źródło: PAP MediaRoom

Czytaj także: W Łukasiewicz – AI trwają testy systemu wsparcia lekarzy w tworzeniu dokumentacji medycznej