„e-KRN+”– nowa platforma do gromadzenia danych onkologicznych

Platforma cyfrowa „e-KRN+”, utworzona w Narodowym Instytucie Onkologii – Państwowym Instytucie Badawczym (NIO-PIB), to miejsce gromadzenia danych z Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN) oraz onkologicznych rejestrów narządowych. Dzięki integracji platformy z systemami szpitalnymi, możliwe jest sprawniejsze zbieranie danych, a także prowadzenie analiz naukowych, medycznych i ekonomicznych w oparciu o dane rzeczywiste (Real World Data).

Dane – najcenniejszy zasób na świecie

– Popieram stwierdzenie, że „najcenniejszym zasobem świata są dane”, a dane w obszarze zdrowia publicznego są istotne dla zdrowia każdego z nas – podkreśla dr hab. n. med. Joanna Didkowska, Kierownik Krajowego Rejestru Nowotworów i Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów NIO-PIB. – Rejestry medyczne, a szczególnie rejestry jakościowe, są podstawą do budowania przyszłych strategii ochrony zdrowia, dają możliwość wyłonienia określonych grup pacjentów, np. do badań klinicznych, umożliwiają rozwój wysokospecjalistycznych badań naukowych w powiązaniu z innymi źródłami danych medycznych. Dlatego od lat w Krajowym Rejestrze Nowotworów zbieramy dane o nowotworach złośliwych dla całej Polski, a dzięki platformie informatycznej „e-KRN+” jest to
w wyższym stopniu zautomatyzowane, sprawniejsze i bardziej kompleksowe. Stale dążymy do pozyskania jak największej ilości danych na temat nowotworów, które są drugą, a według prognoz w najbliższych latach staną się pierwszą, przyczyną zgonów w Polsce.

Nowoczesne podejście do zbierania danych medycznych

W ramach projektu „e-KRN+” powstała Zintegrowana Platforma Rejestrów Onkologicznych (ZPRO), która zapewnia jednolity model budowy wszystkich funkcjonujących na platformie rejestrów oraz wspólne źródła danych i zasady ich weryfikacji. To pierwszy system wykorzystujący narzędzia do analizy notatek lekarskich zastępujący dotychczasowe metody pozyskiwania danych przez rejestry. Wspólne dane gromadzone przez wszystkie rejestry nie są zapisywane wielokrotnie. Współdzielenie danych odbywa się w systemie „e-KRN+” na zasadach uprawnień dostępu.

Jednym z nowatorskich rozwiązań wdrożonych podczas projektu „e-KRN+” jest narzędzie pozwalające na szybkie tworzenie kolejnych rejestrów narządowych wykorzystujących istniejące zasoby systemu – tzw. Generator Rejestrów Narządowych.

Pierwszy rejestr narządowy

W dobie szybkiego rozwoju technologii medycznych istnieje potrzeba gromadzenia precyzyjnych danych (tzw. danych rzeczywistych – Real World Data), pochodzących z praktyki klinicznej, dla wybranych nowotworów. Dane służą do monitorowania procesu leczenia, wspierają ocenę skuteczności poszczególnych terapii, umożliwiając aktualizację rekomendacji terapeutycznych i refundacyjnych, co ma przełożenie na poprawę jakości leczenia i optymalizację wydatków w tym zakresie.

Czytaj też: Nowa metoda wykrywania genetycznej predyspozycji do agresywnego raka piersi