Eksperci o poziomie terapii stwardnienia rozsianego w Polsce

Specjaliści są zgodni, że musimy zacząć szerzej patrzeć na terapię stwardnienia rozsianego. Nowoczesne leki o wysokiej skuteczności powinny być dostępne, także dla pacjentów którzy dopiero rozpoczynają terapię. Konieczne jest szybkie postawienie diagnozy i wczesna interwencja terapeutyczna oraz minimalizowanie biurokratycznych barier.

Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego wspólnie z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego zorganizował debatę „Terapia SM w Polsce – potrzeby pacjentów i lekarzy, a programy lekowe” . W spotkaniu uczestniczyło wielu uznanych ekspertów klinicznych i systemowych, przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz pacjentów. W dyskusji wielokrotnie podkreślano doskonałą współpracę na wielu szczeblach: począwszy od lekarzy różnych specjalności, poprzez decydentów, po organizacje pacjenckie.

Pacjenci i lekarze – wspólnie dla SM

Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Tomasz Połeć zwrócił uwagę na rosnącą świadomość społeczną w obszarze stwardnienia rozsianego, dzięki różnorodnym inicjatywom o charakterze edukacyjno-informacyjnym.

– Tytuł debaty świadczy o tym, że nastąpiła pewna symbioza – połączenie spojrzenia na problemy stwardnienia rozsianego zarówno środowiska pacjenckiego, jak i środowiska neurologów. Myślę, że to jest ogromny sukces tego co robiliśmy przez ostatnie lata i mam nadzieję, że się to będzie tak rozwijać dalej – podkreślił Tomasz Połeć.

– Według dotychczasowej strategii leczenia zaczynamy od powszechnie dostępnych leków podstawowych i dopiero w przypadku ich nieskuteczności przechodzimy na leki drugiej linii – tzw. leki wysokoskuteczne. Tymczasem, jak wynika z najnowszych badań klinicznych, wczesne leczenie aktywnym lekiem hamuje progresję choroby oraz atrofię mózgu i długo utrzymuje ten stan. Im wcześniej rozpoczniemy leczenie aktywnie, tym większa szansa dla pacjenta na utrzymanie sprawności i samodzielności – podkreślała prof. Halina Bartosik-Psujek, konsultant województwa podkarpackiego w dziedzinie neurologii.

Jak wynika ze skandynawskich badań, rozpoczęcie terapii od leków wysokoefektywnych sprawia, że chorzy znacznie później doświadczają niesprawności, mają niższy współczynnik rzutów i są w zdecydowanie lepszej kondycji.

Jak leczymy SM w Polsce?

Choć w ostatnich latach bardzo dużo zmieniło się na lepsze, wciąż leczenie stwardnienia rozsianego realizowane jest w ramach dwóch programów: pierwszej i drugiej linii, przy czym przejście z pierwszej do drugiej linii bywa trudne, ponieważ pacjent musi spełnić bardzo rygorystyczne kryteria, które albo utrudniają, albo wręcz uniemożliwiają mu leczenie tymi preparatami. W efekcie jedynie 10 proc. chorych na SM w Polsce jest leczonych preparatami wysokoskutecznymi.

Eksperci wyliczali: konieczne jest odpowiednie lokowanie środków tam, gdzie są one najbardziej potrzebne, niezbędna jest szybka diagnoza i wczesna interwencja terapeutyczna oraz minimalizowanie biurokratycznych barier.

– Na pewno będziemy teraz postulować zmiany w zapisach programów lekowych, bo powinniśmy uaktualniać te zapisy. Gdyby zostały zniesione biurokratyczne bariery, a zapisy w programach lekowych bardziej przystawałyby do codziennej opieki nad pacjentami, byłoby nam znacznie łatwiej. Musimy mieć na uwadze, że tzw. ChPL, czyli Charakterystyka Lecznicza Produktu, jest stale uaktualniana i musimy za tym nadążać – podkreślała prof. Adamczyk-Sowa.

Ważny jest także dostęp do refundacji nowo zarejestrowanych leków: – Nasi chorzy oczekują na te terapie, ale nie wszyscy mogą długo czekać. Dla tych z postacią wtórnie postępującą może to oznaczać głęboką, nieodwracalną niesprawność – zwraca uwagę prof. Adamczyk-Sowa.

Terapia SM u dzieci

Także w leczeniu stwardnienia rozsianego u dzieci w ostatnim czasie doszło do wielu korzystnych zmian – warto przypomnieć, że jeszcze kilka lat temu w tej grupie wiekowej nie były refundowane żadne leki.

– Program lekowy, który został wprowadzony do leczenia stwardnienia rozsianego u dzieci poskutkował nie tylko tym, że mamy coraz większe grupy dzieci objęte możliwością leczenia standardowego, ale także tym, że powstały ośrodki które zajmują się leczeniem SM u dzieci – i to jest pozaterapeutyczny, korzystny efekt działania tego programu – zauważa prof. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Nie oznacza, to jednak że w leczeniu stwardnienia rozsianego u dzieci sytuacja jest doskonała. Wręcz przeciwnie, problemów wciąż jest dużo.

Start leczenia jak najszybciej

– Już od dawna wiemy, że nie ma co zwlekać: leczenie należy rozpocząć jak najszybciej, najlepiej już na wczesnym etapie choroby. Przy czym, tam gdzie jest to uzasadnione medycznie, należy rozpoczynać terapię lekami o najwyższej udokumentowanej skuteczności – takie są najnowsze wytyczne ECTRIMS. Skoro wiedzę mamy taką samą, pacjentów takich samych i choroba jest taka sama, to powinniśmy robić wszystko, aby nasi pacjenci mieli dostęp do takiego samego leczenia, jak ci w innych krajach – uważa prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Centrum Neurologii w Łodzi.

Jego zdaniem leczenie w Polsce docelowo powinno być zgodne z rekomendacjami światowych organizacji naukowo-lekarskich, nawet jeśli wymagałoby to dużej zmiany w zakresie organizacji terapii SM w naszym kraju.

Czytaj także: Nowe perspektywy leczenia zaawansowanego raka piersi