Mury i wiatraki
Codziennie natykam się na medialne ogłoszenia o zbiórce na jakieś chore dziecko, a kiedy wychodzę ze sklepu, drogę zastępuje mi młody wolontariusz lub wolontariuszka z przezroczystą puszką. Jako lekarz zadaję sobie wtedy pytanie: dlaczego pomocy w tym przypadku nie zapewnił nasz polski system opieki zdrowotnej i dlaczego nie jest to finansowane m.in. z moich składek gromadzonych w NFZ?
Jestem pod wrażeniem kreatywności dyrektora szpitala w Bolesławcu, który w czasie pandemii szybko postawił kontenerowy szpital covidowy, a w tym roku uruchomił budzący wielkie zakłopotanie rządzących odpłatny oddział psychiatrii dziecięcej na bazie publicznego szpitala. Wiem, że jest to całkowicie legalne, zgodne z duchem „samodzielności” wpisanej w nazwę „SPZOZ”, choć obecnie bardzo niepoprawne politycznie. Śledźmy rozwój sytuacji, bo jest to dużego kalibru innowacja w deficytowej, wrażliwej społecznie dziedzinie medycyny, a w kontekście nazwania tego „skandalem” przez ministra zdrowia doskonała ilustracja popularnego w środowisku menedżerskim porzekadła, iż „pionierów poznaje się po strzałach w plecy”.
Innowacyjność to cecha zapewniająca postęp i rozwój, opisywana w literaturze już 2400 lat temu przez Greka Ksenofonta (kaino-tomia), a od IV w. n.e. przez Rzymian łacińską zbitką słów in-novare, czyli „tworzenie nowego”. Nie wszyscy muszą być innowacyjni, bo straszny chaos by się zrobił. Ktoś musi działać po staremu, żeby był czas i przestrzeń dla innowacji i postępu. Stare chińskie przysłowie mówi, że gdy wieje wiatr zmian, to tradycjonaliści stawiają mury, a innowatorzy – wiatraki. Nie trzeba być Einsteinem ani innym wielkim uczonym, żeby mieć pomysły i wdrażać innowacje na każdym poziomie, także w domu i ogródku. W dobie internetu zawrotny sukces odnosi inna, dotykająca także medycyny innowacja: crowdsourcing, a zwłaszcza jej odmiana „kasiorkowa”, tj. crowdfounding. Crowd to po angielsku „tłum, rzesza, lud”, a internetowa łatwość dotarcia do każdego członka „crowdu” pozwala na pozyskiwanie zbiorowej mądrości, wiedzy, pomysłów, opinii itp. Tak tworzone są wikipedie, tak ludzie się samoleczą poradami „dra gógla”, tak powstał Oxford English Dictionary. Crowfunding z kolei to pozyskiwianie kasy na jakiś „łapiący za serce” cel, czyli tzw. „funding”. Tak gromadzone są, via wyspecjalizowane portale charytatywne, fundusze na pojedyncze chore dzieci. Tu rzucam okiem na stronę rządową zbiorki.gov.pl i widzę listę 35 766 trwających dziś zbiórek. Oczywiście ta charytatywność jest obciążona kosztami obsługi takiej akcji przez dany portal-organizację w wys. 6-8% zebranych środków. Za początek współczesnego internetowego crowdfoundingu uważa się zbiórkę od fanów w 1997 r. 60 tys. USD na trasę koncertową brytyjskiej grupy rockowej Marillion, która odwdzięczyła się fanom m.in. udostępnieniem w 2008 r. do darmowego „odsłuchu” albumu „Happiness Is the Road”.
Ustawodawcy musieli zareagować na taką globalną innowację, znaczy stworzyć prawodawstwo w tej materii i dla przykładu w USA za kadencji Baracka Obamy pojawiła się w 2012 r. ustawa „o finansowaniu społecznościowym” (Jumpstart Our Business Startups Act – tzw. JOBSAct) umożliwiająca „zbieraczom kasy” medialne, zwłaszcza internetowe, legalne „nagabywanie” o kasę, ale też sprawozdawanie efektów zbiórek. W Polsce crowdfunding reguluje Ustawa z dn. 14 marca 2014 o zasadach prowadzenia zbiórek publicznych (Dz.U. z 2014 r., poz. 498), ale wobec tegorocznej kwietniowej wtopy legislacyjnej z nagłym opodatkowaniem darowizn z takich „tłumnych” zbiórek, dodatkową regulację zwalniającą zbiórki z podatku ma zapewnić od 1 lipca br. inna, jeszcze „procedowana” ustawa o podatku od towarów i usług, tzw. pakiet Slim VAT 3. Codziennie natykam się na medialne ogłoszenia o zbiórce na jakieś chore dziecko, a kiedy wychodzę ze sklepu, drogę zastępuje mi młody wolontariusz lub wolontariuszka z przezroczystą puszką z chwytającą za serce fotą chorego dziecka. Jako lekarz zadaję sobie wtedy pytanie: dlaczego pomocy w tym przypadku nie zapewnił nasz polski system opieki zdrowotnej i dlaczego nie jest to finansowane m.in. z moich składek gromadzonych w NFZ? Mam prawo postawić to pytanie, ponieważ z racji wykonywanego zawodu leczę się sam, moją rodzinę też póki co leczę sam, a składki zdrowotne i to w podwójnej, „słusznej” wysokości (jako emeryt i mikroprzedsiębiorca) płacę regularnie. Na stronach www. Rzecznika Praw Dziecka nie znajduję żadnych analiz tego zjawiska, a liczne wypowiedzi ekspertów medycznych wątpiących w zasadność niektórych zbiórek pokazują, że jest coś na rzeczy. Rodzice chorych dzieci w sposób oczywisty szukają pomocy, także, a może zwłaszcza finansowej, a twarda rzeczywistość w postaci EBM (evidence-based medicine) im w tym nie pomaga. Mit lepszego, jedynego „cudownego” prywatnego leczenia „na Zachodzie” ma się dobrze, a jednocześnie próby zaoferowania prywatnego leczenia w Polsce tępimy. Gdzie tu logika?
W psychiatrii dziecięcej i ogólnie psychiatrii diagnoza opiera się przede wszystkim na rozmowie lekarz-pacjent i… ups! Chore dziecko mówi tylko po polsku, a zachodni „cudowny” specjalista nie. Crowdfunding nie da tu szansy „zachodniego” leczenia. Jestem polskim konsultantem po stosownym przeszkoleniu jednego z takich zachodnich ośrodków i znam temat od drugiej, nie tylko „językowej” strony. Innowacyjna procedura medyczna dostępna w Polsce lub jeszcze nieujęta na „enefzetowej” liście refundacyjnej realizowana za granicą nie ma szans na finansowanie publiczne. I to jest OK, bo tu polegamy na decyzjach podejmowanych przez znających temat ekspertów w instytucjach zarządzających naszymi składkami. Problemem zasadniczym i stale rosnącym w świecie wszechobecnych innowacji medycznych jest to, że coraz mniej ekspertom danego tematu ufamy. Ja głupieję, słuchając lub czytając teksty dwóch tzw. ekspertów, z których jeden mówi, że coś jest „tak i tak”, a drugi, że „nie i nie”. I muszę z tym „zgłupieniem” dalej iść przez życie, polegając jedynie na własnej ocenie i na „telefonie do przyjaciela”.
Czytaj też: Bezpieczeństwo i dostępność obiektów użyteczności publicznej