Rada Ministrów przyjęła „Plan dla chorób rzadkich na lata 2024-2025”

„Plan dla chorób rzadkich na lata 2024-2025” zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi, a także ich rodzin. Przewiduje on kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. Zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, które wykorzystywane są w chorobach rzadkich. Rada Ministrów przyjęła plan, przeznaczając na niego prawie 100 mln zł.

Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych schorzeń. Łączy je niska częstość ich występowania, która nie przekracza progu 5 chorych na 10 tys. osób. Diagnoza jest trudna i potrafi trwać latami. Ponadto wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażający życiu. Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób. Odpowiedzią na ich potrzeby ma być „Plan dla chorób rzadkich na lata 2024-2025”.

Proponowane w dokumencie rozwiązania zakładają:

• powstanie kolejnych ośrodków eksperckich chorób rzadkich. Ich zadaniem będzie przede wszystkim realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi,
• poprawę dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich,
• przeprowadzenie do 31 grudnia 2024 r. analiz dotyczących uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych,
• przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 r. zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie,
• wprowadzenie kontroli jakości laboratoriów, które wykonują wielkoskalowe badania genomowe stosowane w diagnostyce genetycznej chorób rzadkich,
• poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich,
• poprawę infrastruktury podmiotów leczniczych,
• aktualizowanie uruchomionej w październiku 2023 r. platformy informacyjnej https://chorobyrzadkie.gov.pl, aby poszerzać i rozwijać wiedzę o chorobach rzadkich,
• przeprowadzenie ogólnopolskiej kampanii społecznej w celu podnoszenia świadomości o chorobach rzadkich,
• powstanie Systemu dla Chorób Rzadkich do gromadzenia danych zasilających Polski Rejestr Chorób Rzadkich oraz Kartę Pacjenta z Chorobą Rzadką – składowe systemu, niezbędne do monitorowania procesów związanych z opieką medyczną oraz podnoszące bezpieczeństwo pacjentów z chorobą rzadką.

Źródło: Ministerstwo Zdrowia

Czytaj także: U 3-latka przeprowadzono rzadką operację neurochirurgiczną