Pozytywne zmiany w zakresie leczenia przewlekłych chorób neurologicznych

O tym, jak ogromne znaczenie dla pacjentów mają nowoczesne leki na epilepsję opowiedziała Anna Alicja Lisowska, prezes zarządu Fundacji Epi-Bohater, sama zmagająca się z tą chorobą. Kiedy 20 lat temu usłyszała diagnozę była wysportowaną nastolatką z ambitnymi planami na przyszłość.

– Nagle z dnia na dzień moje życie się całkowicie zmieniło, ataki się nasilały, były to ataki grand mal z utratą świadomości. Bardzo pragnęłam zostać lekarzem, doradca zawodowy powiedział, że absolutnie nie ma takiej możliwości bym w ogóle poszła na studia, a na założenie rodziny nie mam co liczyć – mówiła Anna Alicja Lisowska.

Leki starej generacji, jakie jej wówczas podano, miały szereg skutków ubocznych, zalecono jej również zaprzestania aktywności fizycznej. Ataki występowały raz w tygodniu. Kiedy kilka lat temu postanowiła o siebie zawalczyć, udało jej się trafić na lekarza, który zalecił jej nowoczesną terapię. Od tej pory po raz kolejny jej życie uległo diametralnej, tym razem korzystnej zmianie.

– Obecnie z jednego ataku w tygodniu, ataki mam raz na 4-5 lat. Mam fantastyczną ośmioletnią córkę, prowadzę fundację pomagającą epileptykom i biegam półmaratony – mówiła prezes Fundacji Epi-Bohater. – Jeżeli w padaczce lekoopornej postaramy się o nowoczesne terapie, takich przykładów jak mój będzie o wiele więcej – dodała.

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski zapowiedział, że od 1 listopada 2022 r. ma nastąpić dalsza optymalizacja leczenia stwardnienia rozsianego.

– To będzie jeden wspólny program lekowy z kilkoma liniami leczenia – poinformował.

Dodał, że w przypadku padaczki procesie ubiegania o refundację pojawiły się obecnie trzy leki, z tego jeden jest już po negocjacjach.

– W tej chorobie jest to ten moment, kiedy zakończono badania kliniczne i zostały zarejestrowane nowe leki w Unii Europejskiej. Cenobamat w padaczce lekoopornej procesowany jest w ramach ustawy refundacyjnej, natomiast kannabidiol i fenfluramina w rzadkich postaciach padaczki w ramach Funduszu Medycznego – uzupełnił minister Maciej Miłkowski.  

Jak podsumował dr Jakub Gierczyński, dzięki inwestycji w nowe terapie po stronie NFZ wydatki ZUS na renty i absencje chorobowe z powodu stwardnienia rozsianego spadają od 2016 r. Podobnie może być w przypadku padaczki, która także dotyczy młodych pacjentów, którzy chcą się uczyć i pracować. W Polsce wg. Map Potrzeb Zdrowotnych w 2019 r. padaczka odpowiadała za ok. 73 tys. DALY (od ang. Disability Adjusted Life-Years – lata życia skorygowane niesprawnością), co stanowiło 10% DALY generowanych przez choroby neurologiczne ogółem. Wynika z tego, że problem niepełnosprawności z powodu padaczki w Polsce narasta. Padaczka stanowi aż 10 proc. wydatków ZUS na świadczenia związane z niezdolnością do pracy z powodu chorób neurologicznych. Padaczka jest istotnym obciążeniem społecznym, gdyż powoduje znaczny spadek produktywności, skutkujący nieobecnością w pracy (absenteizm krótkotrwały) oraz całkowitą lub częściową niezdolnością do pracy (absenteizm długotrwały). Wydatki ZUS poniesione na świadczenia związane z niezdolnością do pracy spowodowaną padaczką wzrosły z 342 mln zł w 2014 r. do 346 mln zł w 2015 r., a następnie z roku na rok malały do 280 mln zł w 2016 r. oraz 272 mln zł w 2017 r. Największy udział w wydatkach ZUS w 2016 r. z powodu padaczki miały renty z tytułu niezdolności do pracy (77 proc.) oraz renty socjalne (16 proc.).

Źródło: PAP Media Room