Apel o zmianę modelu opieki nad pacjentkami z rakiem jajnika

APEL O ZMIANĘ MODELU OPIEKI NAD PACJENTKAMI Z RAKIEM JAJNIKA

My, niżej podpisani, reprezentując środowiska działające na rzecz poprawy sytuacji pacjentek z rakiem jajnika, zwracamy się do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia o podjęcie skoordynowanych działań na rzecz poprawy skuteczności opieki nad tą grupą chorych. Apelujemy również do Parlamentarzystów o zaangażowanie w działania na rzecz wypracowania długofalowej strategii umożliwiającej wczesną diagnostykę oraz odpowiednie leczenie tej choroby. W szczególności prosimy o:

1. intensyfikację prac nad modelem Ovarian Cancer Units, umożliwiającą stopniową, lecz szybką koncentrację chirurgii raka jajnika oraz prowadzenie niezbędnego leczenia uzupełniającego lub rehabilitacji możliwie blisko miejsca zamieszkania pacjentki. Prosimy, aby docelowe rozwiązanie było przygotowane we współpracy z wszystkimi zainteresowanymi stronami oraz najlepszymi doświadczeniami międzynarodowymi;
2. powołanie rejestru klinicznego raka jajnika, umożliwiającego monitorowanie jakości oraz efektywności opieki nad pacjentkami, jak również publikację zagregowanych informacji w domenie publicznej, w tym na stronie internetowej projektu „Zdrowe Dane”, prowadzonego przez Narodowy Fundusz Zdrowia;
3. przygotowanie i publikację wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w formie obwieszczenia Ministra Zdrowia, stanowiącego krok na drodze do ujednolicenia ścieżek pacjentek w trakcie rozpoznania lub leczenia raka jajnika;
4. nowelizację schematu leczenia systemowego finansowanego ze środków publicznych, umożliwiającego otrzymanie nowoczesnych terapii przez chore, u których nie występują mutacje w genie RBCA1/BRCA2;
5. zapewnienie odpowiednich kadr medycznych zajmujących się opieką nad pacjentkami z rakiem jajnika, ze szczególnym uwzględnieniem lekarzy specjalistów uczestniczących w konsyliach (ginekolodzy onkologiczni, chirurdzy onkologiczni, radioterapeuci, patomorfolodzy i inni), pielęgniarek, diagnostów oraz innych osób niezbędnych dla sprawowania odpowiedniej opieki nad chorymi.

Biorąc pod uwagę wskaźniki epidemiologiczne, jak również konieczność poprawy skuteczności opieki nad pacjentkami z rakiem jajnika, wnosimy o podjęcie niezbędnych działań. Liczymy na zaangażowanie instytucji administracji rządowej oraz wsparcie wszystkich stron debaty parlamentarnej dla naszych dążeń. Deklarujemy pełne wsparcie i zaangażowanie w pracach niezbędnych do poprawy losu chorych.

Elżbieta Kozik, Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Prezes
Anna Nowakowska, Stowarzyszenie Sanitas, Założycielka
Barbara Górska, Stowarzyszenie Niebieski Motyl, Prezes
Barbara Idźkowska, Stowarzyszenie Eurydyki

Źródło: materiały prasowe